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脸上长出「蝙蝠侠胎记」 美国女婴赴俄国治疗罕病

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网友  发表于 2019-09-27 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
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美国佛州一名女婴露娜(Luna Fenner)脸上长有罕见的巨大黑色胎记,外观让人联想到「蝙蝠侠面具」,为了治疗,露娜的母亲已于24日带她前往俄罗斯接受术前检查。

综合外媒报导,现年6个月大的露娜,自岀生起便罹患罕见皮肤病,称为「先天性巨大型黑色素痣」(GCMN),目前全世界仅有1.5%人口染上此病,这群人罹患恶性黑色素瘤的得癌风险比平常人高。

露娜的母亲卡洛(Carol)表示,生产前并未检查出任何异常,当露娜出生后,自己为了寻求医疗建议,跑遍美国各地,有医生呼吁露娜花4年接受百次雷射治疗,也有医生强调绝对不要这么做,让卡洛不知所措,直到一名俄国外科医生主动联系,才为家庭带来一丝希望。

卡洛称,俄罗斯当地有美国尚无的创新治疗技术,可以治疗露娜的疾病,「每个人都认为我去俄国很疯狂,但我做了很多研究,得到几位医生的建议,而我真的认为这对露娜是最好的选择。」如果计画顺利,露娜会在18个月内接受6到8次手术,医疗费用总计15万美元(约新台币465万元)。

报导指出,无论是现实还是网路世界,露娜都曾被许多恶劣言语攻击,卡洛尽管愤怒,却也希望自己能在术后教导露娜如何理性应对负面评论,避免受到伤害,「她真的很坚强,而我需要为她做点准备。」

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