纽约州发展障碍人士办公室（OPWDD）12日在曼哈顿华埠举办第二次华裔家长论坛，介绍即将成立的关怀协调组织(Care Coordination Organization，简称CCO)，保证今后将为华裔提供更多帮助。现场一位华裔自闭症儿童家长黄女士分享经验，认为美国对自闭症儿童比中国社会宽容、关怀，她的儿子有一次突然在公车上脱鞋乱扔大闹，全车乘客也毫无微词，让她非常感动，也希望发展障碍的华裔孩子在美国能有比较好的未来。
来自广东的黄女士，有一个12岁的儿子。她说，从儿子两岁前，她便发现儿子的行为有些古怪，但当时中国医疗不发达，不能确诊为自闭症，直到五年后，她带着儿子到广州找到自闭症专家才确诊，并展开康复训练。后来她获知美国治疗自闭症的技术和服务更发达，于是五年前带着儿子来到美国。
黄女士说，刚到美国时很不方便，也没有微信，不知怎样去找特殊学校，周围的亲戚也对自闭症一无所知，申请OPWDD的服务也走了很多弯路。但如今，儿子已经习惯纽约州发展性障碍者的医疗补助服务协调计画(MSC)专员的服务。
在黄女士看来，美国社会对自闭症患者的宽容度比中国好太多。例如有一回，儿子在公车上突然发飙，但全车的乘客没有一个投来异样的目光。「我儿子在车上把鞋脱下来乱扔，乘客不但没有责备我们，反而默默把鞋捡起来放回儿子身边。」黄女士说，中国就不会有这样的环境，儿子如果在公车上发飙，一定会有人责备她「不会教育孩子」，身为自闭症孩子的家长，她在中国一直承受很大的压力。
在中国的另一个问题是，治疗自闭症要自掏腰包。黄女士说，儿子在广东复健治疗时，一个月要花1万元人民币，普通家庭根本无法承受。她认识一些自闭症患者的家长，他们都表示国内自闭症患者服务没有政府支持，家长很辛苦。但五年前来到美国后，一切都不一样了，自闭症治疗被纳入健保系统，家长的经济压力小了很多。
但黄女士也说，美国的自闭症患者支持服务也有不足之处。目前最大问题在于MSC服务专员的工资太低，没有人愿意做，人手不足，「而且很多人是兼职，且新人很多，不够专业」，希望政府能增加资源挹注，提高服务人员的待遇和服务水平，让更多人关怀自闭症患者。
|
网友
发表于 2018-03-13
收藏
刷新卡
置顶卡