自幼病缠身 华青苦读拿博士

从五岁起面对红斑狼疮，31岁女青年雷曼仪(Angela Lui)8日表示，伴随童年的是并发症、无数次住院和同学异样眼光，“我不太记得小时候的事，或许太痛苦，下意识选择遗忘”。她唯一记得的是与姊姊和弟弟玩游戏、父亲做得一手好菜，以及母亲时刻陪伴，让她克服对红斑狼疮随时复发的恐惧，正攻读教育心理博士以帮助其他心灵受创的孩子。

雷曼仪现就读纽约州立大学奥伯尼大学(University at Albany)教育心理学博士班，她8日在“红斑狼疮保健座谈会”上表示，此疾病剥夺了童年，由于免疫系统遭到破坏，引起发烧与支气管扩张，每天都在病榻度过。难得到学校也没人敢跟她做朋友，以为红斑狼疮会传染，甚至在她背后议论纷纷。“我恨这种永无止尽要看医生的日子，每天都在挣扎求生，不知还能活多久。”

由于父母为新移民，英语能力很差，对孩子染上怪病也手足无措，凭著耐心与毅力从头学习纽约市的医疗系统，慢慢能找到治疗资源。“无论发生任何事情，父母都是我依靠的温暖港湾。”雷曼仪表示，随着对病情的了解，她也不断在网上找红斑狼疮各种信息，尽管至今为止，医学界也没法对这种疾病的发生原因得出确切解释，但她在与医生交流的过程中，已逐渐能接受“不知道”的答复，她心中一直怀有希望，坚信自己能够勇敢活下去。

在全家人呵护下，她度过人生黑暗的日子，变得更加坚强。雷曼仪说，即便一个人在上州奥伯尼读博士班，课程压力紧张时仍会有发烧、头脑无法思考、极度疲倦等症状，但她懂得照顾自己，安排时间看医生，或透过绘画放松心情，更重要的是一旦出现任何状况，家人都会第一时间赶到，令她十分感恩，“知道家人就在不远处，给我心里很大的安慰”。大学同学们也都非常友善，主动与她交流，如今她将获得教育心理学博士学位，期盼将所学贡献给社会，帮助更多同样自幼就受极大身理或心理压力的孩童。

此前由于生病一直不敢远途旅行，她打算毕业后突破自己，做好准备去其他国家旅游。雷曼仪说，只要随时倾听身体的信号、保持健康生活方式、避免巨大压力，并主动找医生建立个人“医疗团队”，就算得红斑狼疮，也能微笑对待每一天，尽享生活的美好。