 |  |
群里有人说话了：“我爸摔了一跤出血了，现在没人敢靠近他。” 李博有点不高兴：“别人不懂，你也无知么？如果有血，你戴个手套过去处理就行了。” 这是一个由30多名艾滋病感染者的子女组成的微信群，名字叫“吾老之家”，取自论语里的那句“老吾老以及人之老”。 在父母即将老去的时候，病毒进入了他们的身体，随之也有恐惧与误解渗入他们的家庭。“吾老之家”的成员们开始了一场战斗，除去用药物抵消病症，还要用亲情与艾滋病的“污名”争斗。
“我爸（我妈）阳了” 李博承认，这是一个“更好接受的理由”。在那之后，李博没再跟父亲探究过感染的原因，他不想再有新的伤害出现 “吾老之家”又有新成员加入，群主程帅帅让做个自我介绍，来人的回答很简单：“17年年初，我爸阳了。” 不用多解释，群里的人都知道“阳”字的意思，他们大多见过父母那张HIV检测阳性的报告单。老成员半开玩笑的招呼着，“每次说欢迎新朋友，总希望这群里再也不要来新朋友了。” 程帅帅一直在网上做关于艾滋病防治的咨询工作，女孩陈冰因此跟他结识，陈冰的母亲在一年多前确诊为艾滋病感染者。2017年1月的时候，陈冰问程帅帅：有没有一个平台，可以让感染者的子女们聚在一起聊聊？ 程帅帅又征询了其他十几个感染者子女的想法，将他们拉进了同一个微信群。这就是“吾老之家”最初的成员。 成员加入时的自我介绍，也是在那时定下的“规矩”。程帅帅讲了建群为了方便大家互相帮助、交流治疗信息的初衷，之后请成员们说说各自的情况。 “我本来没想让他们说那么多。”感染者子女们的坦诚超过了程帅帅的预期，有人还承认了父亲“男同”的身份，推断也是与此相关的性行为导致了感染。 血液、母婴、以及性，“吾老之家”的成员们都知道艾滋病传播的途径，结合之前父母生活的轨迹，多少能找到些感染的端倪。 陈冰的母亲是再普通不过的农村妇女，她能想到的，只有多年前母亲看病时的一次输血经历。她把自己的想法和家人说了，但父亲不想再追究，时间长了证据难寻，也怕被人知道了丢脸。 同是第一批进群的成员，李博的父亲在一次就医前被查出感染了艾滋病，之后母亲也被确诊。夫妻之间如果因为性行为传播，男方作为传染源的几率更大。在李博对父母的解释中，父亲的感染原因同样是因为多年之前的一次手术。 他承认，这么说是因为这是一个“更好接受的理由”，第三方的过错总强过别的什么原因。在那之后，李博从没跟父亲探究过感染的原因，他不想再有新的伤害出现。 有些人则要面对更清晰的事实，赵敏很早就知道父亲是“男同”，母亲渴望被爱，在家庭之外也有过不止一个“男友”。父母的性生活都存着隐忧，赵敏在上学时就关注过艾滋病的信息，但当两人在一年前先后确诊时，她还是有些无奈。“没想到，真的来了。” 赵敏也没再深究父亲和母亲谁才是感染的源头，这是件没有太大意义的事情。“别再去揭他们的伤疤了。”  只有等死了？ 相比自己，让父母正确的认识艾滋病更不容易，父亲还平静些，母亲崩溃了，李博能察觉到那份羞耻感的存在 小乐在刚进“吾老之家”时问过一个“很傻”的问题，“你们会和自己的爸爸妈妈一起吃饭吗？” 程帅帅并不责怪这个才工作不久的小妹妹提出的问题，之前，他还向群里的成员解释过诸如“能否共用卫生间”、“能否共用洗衣机”之类的担心。 小乐的母亲被父亲带上了吸贩毒的道路，两人在2012年被捕，入狱时的体检查出了她感染者的身份。母亲只把感染的消息告诉了表亲，没让小乐知道。 两年之后，小乐从表姐那里听说，母亲感染了艾滋病。她想起上学时曾撞见，妈妈正用针头给自己注射，她推测这就是感染的原因。还有第一次去探监时，母亲突然问小乐交男朋友了么，知不知道艾滋病的传播方式，嘱咐她女孩子要洁身自好。 “我会不会也感染了？”周围人都在否定她这个有些“荒谬”的想法，小乐还是不信。表姐爸爸就是个感染了艾滋病的瘾君子，小时候奶奶嘱咐小乐，见到他要躲得远些。表姐的爸爸被赶出了家门，有次他到小乐家想讨口吃的，奶奶让小乐待在里屋，从冰箱里拿了碗吃剩下的方便面出来。 表姐被屈辱笼罩，她跟小乐说过：“真希望我爸爸早点死了。” 过往经历带来的恐惧也曾投射进陈冰的生活，母亲确诊前，村子里的一个男青年也是艾滋病感染者。村里人都在躲着他，男青年被独自留在一个屋子里生活，走路也开始打飘。母亲教育陈冰：“别像他那么贪玩，现在这样，只有等死了。” 母亲确诊感染后，村里的男青年死于肺结核，陈冰开始害怕，在她的梦里也出现了各种母亲去世的情景。 “吾老之家”里子女们的文化水平并不低，他们大多了解关于艾滋病的基本信息。但程帅帅明白，从知识到生活的过渡，还需要些并不轻松的经历。有时能消除恐惧的，也许就是一纸看似“毫无必要”的检查报告。 小乐决定去给自己做个检查，在医院里她更敏感了，大夫太大的嗓门让她觉得不舒服，隔壁是一队等着拿药的感染者，他们看自己的目光好像也有些怪异。小乐和另一个等着挂号的女孩眼神有了交汇，两人聊起来，女孩很漂亮，男朋友刚告诉她自己感染者的身份。 几天后去拿检测报告，小乐取出来不敢看。她在医院对面坐了几分钟，猛地翻过来那张纸，两个字出现在眼前：阴性。 相比自己，让父母正确的认识艾滋病更不容易。李博在外地工作，最初是从叔父辈那里听说了父母可能感染的消息，电话里长辈跟他说：“你别受什么影响，别再回来了，让他们俩出去打工。” 李博拒绝了这样的建议，在他回到家乡那天，也从疾控中心拿回了最终确诊的报告单。硬着头皮，李博尝试和父母开始一次严肃的谈话。 父亲还平静些，母亲崩溃了，李博能察觉到一份羞耻感的存在。“妈妈说，得了这个病还不如得个绝症，死了算了。” 搜罗着自己曾经了解到的那些知识，李博试着向父母解释清楚CD4、病毒载量这些名词的意思，想让他们明白，只有按时服用抗病毒药物，还是可以生活的很好。艾滋病并不可怕，就好像高血压、糖尿病那些需要药物控制的慢性病一样。
△吾老之家微信群 没有改变的爱 赵敏回家跟父母说：“从小我就有个心愿，我受委屈的时候，推开家门你俩能都在。今后的日子，你们就好好陪陪我吧。” 跟很多微信群一样，“吾老之家”里也会有安静的时候。等到有人挑起话头， 才又是一整晚的长聊。话题通常由父母们的用药治疗开始，继而转向家长里短的琐碎情感。 “好像我是最小的吧。”有天陈冰在群里感慨着，三十多个子女，应该只有她还在读书。陈冰有时想让时光慢点走，能想多陪陪妈妈；有时又想时光过得快点，能赶紧长大，让父母看到自己成功的一面。 母亲的刑期未满，小乐和她中间还隔着一道高墙。知道妈妈感染后，小乐没把这层窗户纸捅破，她继续像什么都没发生一样去探视，只是在见面的时候多留心一下妈妈的身体。小乐希望是妈妈亲口把感染的事情告诉自己，让她自己迈过这道坎儿。 2015年，母亲从监狱里打来电话：“有个事要告诉你，我得病了？” “什么病？”小乐还是装作不知道的样子。 “就是之前问过你的那个艾滋病，你不害怕吗？”说完，母亲尴尬的笑了下。 “得就得了吗，咱们俩又不会发生性关系。”小乐也不知道怎么，冒出了一句缓解气氛的玩笑。听完她说，妈妈又笑了，这次乐出了声。 两人之间没了秘密，小乐开始努力弥补，分开这几年，母女间错过的一切。她写了十几万字的长信寄去监狱，里面记录着自己去过的地方、做过事情、甚至交往过的男朋友。小乐喜欢旅游，她把自己在每个景点的留影也一并寄去，每张照片后面都写上了一句“妈妈，我爱你”。 李博也想向父母证明，对他们的爱没有改变、对他们的身体没有避讳。李博已经过了三十岁，在逛街的时候又重新拉起了父母的手，还会抚摸他们的脸颊。 他一直在外地工作，原来总是等着接母亲电话的那个人，现在，李博每天都会把电话打回家说点什么，即使没有特别的事发生，也会告诉父母今天在餐馆吃了什么、将要去哪里出差。 “吾老之家”里有父母一方感染的子女会说，“羡慕”那些父母双方感染的家庭，两个人成了“病友”，应该能少些矛盾、互相帮衬。 情况并不一定如此，一次李博回家，碰见母亲正跟父亲发火：“即使是输血感染的，也是你传染过来的”。不知道是不是因为李博在场的原因，父亲没回嘴说什么。 赵敏的父母倒是走向了另一个方向，他们的夫妻关系原本支离破碎，赵敏形容父亲是个“油瓶子倒了都不扶”的人，母亲也不着家。赵敏是女儿，但从小成了男孩子的性格，不懂什么是温柔。 确诊感染之后，父母两个人对原来的生活方式有了悔恨，但也不愿意再出门，整天就呆坐在那里。赵敏的压力更大，她给预防自杀热线打过电话，说完境况，那头的心理医生先掉了眼泪。 实在忍不住了，赵敏回家跟父母说：“从小我就有个心愿，我受委屈的时候，推开家门你俩能都在。今后的日子，你们就好好陪陪我吧。” 父母开始变得相互扶持，赵敏心里舒服多了，“就当是上天给他俩一个小小的警告吧，以后就在一起，好好过完后半辈子。” 接纳HIV病毒 程帅帅原来在老家的传染病医院做过志愿者，有些年老的感染者在病房里始终独自一人，直到去世，子女才露了面 “吾老之家”的气氛大多是和气的，只有一次出现了分歧。也是一个新成员入群后不久，她把一个药瓶的照片发了过来。“这是我弟弟吃的药，大家帮我看下他是不是感染了。” 除了程帅帅，群里还有位疾控中心的医生，他俩都认出了那就是抗病毒药物的一种。以二人角度，这是感染者的隐私，不好直接告诉家属，就“搪塞”着说这应该是别的药物。但群里还有别的成员认出了药瓶，直接说出了实情。这之后，疾控中心的医生就退出了“吾老之家”。 程帅帅坚持患病信息只该向感染者本人告知的立场，但他也明白大多数子女的想法。群里一个女孩的父亲在被告知感染后，失踪了三天，随后被发现已经自杀。女孩为这事一直愤恨，“为什么不能把这件事先告诉我们，我的爸爸就不会死了！” “问题不是所有的子女都能接纳这件事。”程帅帅原来在老家的传染病医院做过志愿者，有些年老的感染者在病房里始终独自一人，直到去世，子女才露了面。 “吾老之家”的成员们并不是忽视隐私的保护，赵敏的母亲是个心里存不住事儿的人，刚感染时，她把消息告诉了平时联系不多的哥哥。赵敏听说了，打了个电话过去，态度有些强硬。“这毕竟是我妈自己的事，到您这里就可以了，如果再有更多的人知道，您也清楚我的脾气。” 除了隐私，用药的事也要特别关照。艾滋病感染者需要定时定量服用抗病毒药物，老年人的“固执”在这时候显现，有的父母觉得身体没有病症的表现，吃药这事不那么重要。群里一个女儿直接向母亲隐瞒了感染的事情，骗她说这是“保健药”，得每天都吃。但程帅帅觉得，这不是长久之计，得让老人知道服药的必要性才行。 感染之后，李博努力劝着，才让他把饮酒的习惯有所控制。有一次陈冰的妈妈感冒了，但就是不想去医院，父亲的火爆脾气上来，一脚踹了房门。赵敏则用了更开放的态度，她跟父母说明白了利害关系，“你俩要是想活，怎么都能活。要是哪天不想活了，我怎么拽都不行。” 更麻烦的是其他病症找上门来，李博的母亲大腿骨折，到了医院本来要马上手术，告知感染者的身份后，医生说手术做不了了。父母原路回家，赶来的李博在半道截住了他们。 “那天回医院的路上，我特别忐忑。。” 李博不知道自己该怎么面对医生，让母亲能留下来。好在他们被允许在留观病房多待一个晚上，算是种“照顾”。护士看他们又回来了，言语里还有点诧异。“我知道不能拒诊，但也不想怪谁，相互理解吧。”李博说。 第二天，李博带母亲去了一座直辖市，在那里的传染病医院完成了手术。一路上，他注意着父母的神色，他们都来自乡下，对别人的目光特别在意，哪怕一点异样都会敏感，李博只能劝着：“人都是为自己活着的，别太在意别人的看法，你难受了，别人也不会改变什么。” 母亲后来又查出了宫颈癌，放疗依然只能在直辖市的医院进行，因为感染的原因，体内照射的部分也没法进去，治疗效果打了折扣。自此之后，李博嘱咐父亲，岁数大了，该注意身体了，父亲点头应着，但那种落寞好像与衰老无关。
△性传播在今年一季度的新发感染者中比例超过的90% 还要继续的生活 几年前父母确诊感染时，赵敏刚刚完婚。她把实情告诉了丈夫，两个人离婚了。赵敏现在又有了新的男友，这次她暂时隐瞒了父母身体的状况 群里几天没人说话，程帅帅感叹“最近好安静啊”，有人回道：“安静说明大家生活都挺好的。” 小乐有时不大加入群里的讨论，她不太好意思，自己还没记清母亲服用的抗病毒药物的名字。因为还在刑期，监狱倒成了母亲治疗更“牢靠”的环境。小乐听说，她在医务室工作，负责为其他服刑的感染者抽血检查，自己也会按时服药，严格的管束下，连歧视都很少出现。 但也得为以后的日子想想，母亲跟小乐说，出狱后不想再回到带着她开始吸毒的父亲身边，她问小乐，积蓄够不够在现在工作的省会买下一套房子，两个人一起生活。 可能还有更多的事情要适应，小乐害怕母亲出狱后，自己的一些举动会有不经意的伤害。她自由惯了，也许不想回家吃饭；结婚之后，她也许想独立的生活。“妈妈会不会误会，我是在嫌弃她？” 在父母的催促下，李博在今年完婚了。成家的事，父母以前也会念叨，但感染后好像更加殷切。“他们总觉得自己不会长寿，想看着我赶紧把大事办完。” 他提议父母来和自己住在一起，但被两人拒绝了，依然是“不习惯大城市生活”那类的理由。李博这才发现，父母其实一直没变，他们只要感受到“被在乎”就行，还是不愿给孩子添更多麻烦。 几年前父母确诊感染时，赵敏刚刚完婚。她把实情告诉了丈夫，两个人离婚了。丈夫说，这和赵敏的父母无关，但赵敏明白：“有些事不用说的那么清楚，相互理解吧，我以后的路不见得会走得比他差。” 赵敏现在又有了新的男友，这次她暂时隐瞒了父母身体的状况，不想再给所有人新的压力。如果哪天有了孩子，她可能还是会隐瞒，保住一个看上去正常的家庭环境。 直到哪天，孩子长大了、遇到了困难，赵敏会把姥姥、姥爷的事情告诉他，讲讲他们是如何扛过了一段艰难的日子。 |
GMT-5, 2025-2-23 09:32
